前段时间福建医科大学附属第一医院小儿外科收治了一位远道而来的患者她叫诺诺（化名）今年才1岁多患上了一种罕见病吞咽困难为了救孩子她的父母包下一部救护车跋山涉水17个小时从山东赶到福州……8月2日，在福建医科大学附属第一医院小儿外科的病床上，小诺诺睁着乌黑的大眼睛，警惕地张望着，小小的胳膊，瘦瘦的身子，看着令人心疼。这是她进行胃造瘘手术的第二天，在她的腹部已经安装了胃造瘘装置，以后她要喝水、吃东西，只要向这个“小纽扣”一样的地方直接灌注就行。再也不用依靠鼻饲管进食，不再有呛咳的风险了。如果有一日，诺诺的吞咽功能恢复，这个装置还可以取出，正常经口进食。小诺诺患有一种罕见病——脊髓性肌萎缩症（简称SMA）。这个病会让患者肌无力，肌萎缩，吞咽功能渐失，无法正常进食，常常会因肺部感染、进食障碍所致的营养不良或呼吸衰竭而夭折。诺诺一岁时感染了肺炎，从那一次开始，诺诺的吞咽能力进一步退化，进食减少。为了减轻孩子痛苦，一家人决定给诺诺做胃造瘘手术，从胃部直接灌注饮食。但诺诺很瘦小，又长期使用呼吸机，考虑到手术要气管插管才能进行，存在一定的风险，让许多医院不敢接收。诺诺一家四处打听，终于从患友群里了解到福